Triathlon Deauville Normandie – Le défi d’une famille touchée par la maladie d’Huntington

Olivier, le père, et Charline, la fille, sont tous deux atteints par la maladie d’Huntington. Avec l’aide de l’organisation du Triathlon de Deauville Normandie, ils ambitionnent, en compagnie de Théo, le fils/frère, de terminer le Triathlon L,  le 17 juin prochain.

Le Triathlon Deauville Normandie se veut être un triathlon pour tous, où l’on peut venir y marquer une étape dans un parcours de vie. Depuis la première édition, l’organisation accompagne des personnes dans l’accomplissement de leur triple effort, en levant les freins à la pratique du triathlon. De la préparation physique à la recherche du matériel nécessaire, l’équipe se mobilise pour permettre à chacun de vivre une expérience unique. Et c’est le cas cette année avec Charline et Théo, les enfants d’Olivier, qui se battent contre la maladie d’Huntington dont sont atteints le père et la fille. Samedi 17 juin, ils seront tous les trois sur la ligne de départ du Longue Distance pour un nouveau combat contre la maladie.

Originaires de Normandie, cette famille est touchée par cette maladie dégénérative et orpheline, encore incurable à ce jour. Charline, 23 ans, est porteuse du gène. Son frère, Théo, 19 ans, réalise actuellement les tests. Leur père, Olivier, en est atteint et est lourdement touché par les symptômes de la maladie qui touchent trois niveaux : cognitif, psychiatrique et moteur qui se traduisent par des troubles de la parole, désorientation, pertes d’équilibre…

Un nouveau défi sur la liste déjà longue de la fratrie

Relever des défis hors normes pour parler de la maladie, c’est devenu une habitude pour la fratrie. Après l’ascension du Mont-Blanc, la traversée de la France à vélo en une semaine, 200km de course à pied en 48h, la traversée de l’Europe à vélo et l’ascension du Kilimandjaro l’été dernier avec leur père, Charline et Théo ne veulent pas s’arrêter en si bon chemin !

Pourquoi traverser l’Afrique quand on peut se rendre à Deauville, à quelques kilomètres de la maison, pour relever le défi du mythique Triathlon de Deauville ? Pour eux, tout est possible, et c’est encore mieux quand papa est de la partie. C’est pour cela que le 17 juin, Charline, Théo et Olivier plongeront dans cette nouvelle aventure : tout commencera sur la plage de Deauville par une session de natation dans la mer de la Manche puis le trio prendra la direction de la légendaire Côte Saint-Laurent et des routes du Pays d’Auge avant de fouler les Planches du célèbre festival du film américain.

Une logistique d’envergure et une collaboration sans faille de l’organisation…

Un tel défi demande d’être anticipé et soigneusement préparé. Charline et Théo ont dû être accompagnés, notamment pour trouver le matériel adapté à la pratique sportive du papa. En lien avec l’organisation et le pôle parasport de l’hôpital de Garches, ils ont pu identifier les besoins du père afin d’adapter au mieux son effort. C’est ensuite au tour de Charline et de Théo de trouver les fournisseurs proposant des équipements appropriés. En mer, ils seront épaulés par la SNSM (Société Nationale de Sauvetage en Mer) et par l’équipe d’organisation du départ. Ils assureront leur sécurité avec la mise à l’eau d’un bateau pneumatique, équipé d’une quille, qui leur évitera de partir à la dérive. Dessus, un point d’attache sur lequel sera fixée une corde se séparant en deux pour que Charline et Théo puisse l’accrocher autour d’eux. Dans le parc-à-vélos, un espace leur sera dédié avec un aménagement possible grâce au travail des bénévoles et des arbitres sur-place. Olivier disposera d’un vélo couché, sans direction mais avec des freins et un levier lui permettant de passer les vitesses. Un attelage sera relié à un des vélos de ses enfants, pour soulager son effort. En course à pied, Olivier courra probablement avec un harnais, rattaché à ses enfants, toujours pour supporter son effort.

« On a été agréablement surpris de toutes les possibilités que l’on avait. Quand on participe à un évènement qui existe déjà, on doit se contraindre à toutes ses règles. On était assez inquiets de ne pas pouvoir réaliser le triathlon de Deauville à cause de ses contraintes. Au final, on a été compris et tout a été aménagé autour de nous pour que l’on réussisse ce défi. »

Avec leur association « On détonne contre Huntington », Charline et Théo récoltent des fonds pour la recherche et tentent de changer le regard des gens face à la maladie. Ils ont déjà récolté 50 000€, leur permettant de réaliser différents projets.

Pour suivre leur aventure, rendez-vous sur les réseaux sociaux du Triathlon Deauville Normandie.

www.triathlondeauville.com

Photos Valentin Valette